Staci如何不让罕见的医疗状况阻止她看世界


我第一次见到Staci时,她来到纽约的一次聚会。她想感谢我帮助她环游世界。看,对她而言,这并不像上飞机去某个地方那么简单。 Staci出生时患有罕见的遗传病,导致她失聪,手指融合,下颚和许多其他医疗问题。 Staci决心不坐在场边,努力克服她面前的障碍,以便让她的旅行梦想成真。所以,不用多说了,这是Staci!

Nomadic Matt:你好Staci!向我们介绍你自己!
斯塔奇: 我的名字是Staci,我28岁。我碰巧有Nager综合症,这是一种超级罕见的遗传病,我出生时有融合的下颚,融合的肘部,四个手指和耳聋,以此来说明一些有趣的事实。我做了很多手术来纠正很多问题并提高我的生活质量。

我出生在西雅图,十岁时搬到了纽约一个令人难以置信的乡村小镇。我一直对语言和其他文化感兴趣。虽然我很聋,但我很容易在西班牙语中超越我的三年级听力同学,因为我发现它很有趣且具有挑战性。我的其他爱情是历史和艺术,是的,他们合并为艺术史和博物馆专业的学士学位。

我喜欢挑战我的任何事情,我讨厌陷入困境。

你是怎么进入旅行的?
在我成长的过程中,我的家人在美国各地进行了各种旅行,但直到我在聋哑的一所小高中的高年级才开始在高级和初级班级前往意大利和希腊。在那里,我终于体验了旅行的感觉,尽管我对伴侣和行程感到窒息。但它给了我一个品味,我想要更多。我沉迷于自由的想法。

2010年,我应该和朋友一起去蒙特利尔度暑假,但她不得不辍学。无论如何我继续前进并体验了单人旅行的自由:我可以做任何我想做的事而没有任何既定的计划。我爱它。

我于2011年3月起飞前往德国,开始了我长达数月的欧洲之旅。我没有告诉我的家人几个星期,因为我不想灰心丧气并留在家里。我探索了德国,奥地利,斯洛文尼亚,克罗地亚,波斯尼亚和塞尔维亚(我很容易爱上贝尔格莱德并在那里呆了两个月)直到8月因为手臂骨折而不得不回家。

2012年,我去尼加拉瓜度假。这是我第一次品尝拉丁美洲,我知道我想学习更多西班牙语。然后在2013年和2014年,我去了墨西哥,很快成为了我最喜欢的国家 - 我希望将来搬到那里。我觉得那里有联系,我可以像我希望的那样独立。即使与当地食品相比价格昂贵,在大型杂货店也可以很容易地获得更多的特殊食品。 2015年,我在春假期间前往厄瓜多尔,2016年,我找到了飞往冰岛的廉价航班 - 看到北极光很容易成为我那周的亮点。

2017年到目前为止,我的第一个亚洲国家是菲律宾的生日之旅。最近我在墨西哥呆了一个月拜访我的朋友,像当地人一样闲逛。

到目前为止,最重要的一课是什么?
预算。我对第一次大型旅行的预算编制没有任何想法,而且超支了。我已经变得更好了,但我还是很挣扎。例如,我的妈妈不得不帮助我在冰岛进行130美元的国内航班,因为我在预算方面非常糟糕。

另一个困难是过度包装。即使我设法包装了一周的衣服,这也太多了,因为我还要带上许多瓶装特殊食品。

你是怎么解决这些错误的?你是如何在他们身上变得更好的?
那么,至于预算,我了解到我需要的钱比想象的多,所以我节省了更多。现在我也倾向于把重点放在大部分便宜的地方,如果我的原计划失败,我有备用计划,所以我不必花费意外或借钱。我用钱得到了更好,但我仍然滑倒了。

在包装方面,我尽量只打包3-4件裤子和几件衣服,但我仍然倾向于收拾太多衬衫。身高矮小,我的衣服很小,很容易让我的背包外包装。除了人字拖之外,我确实试着最多穿两双鞋子,但是我最喜欢的防水Dr. Martens鞋子在我不穿的时候肯定会占用很多空间。我把袜子塞进鞋里,我总是把衣服翻滚。

因为我有一个在旅行时去购物的习惯,所以我尽量不要打包太多,只有当我回来时最后才会有更重的背包。当我第一次来到欧洲的时候,我把东西送回家,因为我的背包里的东西越来越重,我的家人和寒冷天气的衣服在温暖的天气里不再需要。现在,如果前往凉爽的地方,我基本上可以尽可能多地分层。

聋人旅行者有哪些资源?
Calvin Young寻求世界是聋人旅行的好资源,因为他自己是聋人。他有一个非常活跃的Facebook页面,他展示了各个国家不同的手指拼写和标志。他还链接到其他有用的资源,鼓励更多的聋人旅行。

Joel Barish的另一个选择是No Barriers。他发布了与世界各地的聋人见面的视频博客,并询问他们的工作和生活。他也是DeafNation的创始人,该公司专注于聋人的“语言,文化和骄傲”。

如果其他语言的手语不同,您如何沟通?
我总是带着我的iPhone,但是当我使用手机时,我的钱包里还带着我的记事本并不理想(安全或没有充电)。还有国际手语,但我不知道,虽然我知道一点墨西哥手语。我也曾经能说话,但此时医疗并发症发生了,说话是不可能的。我是唇读的最差的人,即使我戴着助听器,我也只是喜欢打字。

你提到你有一个融合的下颚,所以很难吃。您是否只是短期旅行?旅行时如何解决您的医疗需求?你随身携带一切吗?
Nager综合症使进食变得困难。我最近做了手术打开我的下巴,这是第一次成功做手术;然而,我仍然不能吃固体食物,因为我需要治疗来使那些未使用的肌肉工作和其他有趣的医疗用品。

我面临的所有挑战都与我的食物有关。跑出去很容易,因为我独自旅行所以我不能带五箱或16瓶,这将超过航班的登机重量限制,并且不能让我打包。在欧洲的任何地方,甚至在其他一些国家,我找不到我的特殊食物,由于我的下颚融合,我没有多少营养选择。汤不能填满我,冰沙,奶昔等也不是解决方案,因为它太容易减肥,这对我来说是一件非常糟糕的事情。我也很容易呛到一小块食物,所以我不能只吃豌豆,米饭或玉米,我也不喜欢土豆泥。

我的食物是用于营养目的,我每天喝大约7瓶以上的食物来填饱肚子。一次旅行几个月取决于我是否能够获得食物。我无法在欧洲的任何地方找到Ensure Plus,无论是在药店还是大型杂货店,所以忘记我长期留在那里。至少在墨西哥,我可以很容易地找到它,因此如果我愿意可以在那里停留几个月,但它很昂贵而且成本也超出我的预算。

至于我飞行时随身携带食物,我总是拿着TSA系列,因为他们需要测试我的食物 - 偶尔打开一个瓶子(然后我在我的门口喝了那瓶)。我总是带着医生的笔记向代理商展示,我尽量让自己尽可能愉快,让一切变得更顺畅,更快捷。我在前往菲律宾途中在台北停留时,我的食物安全和习俗更加激烈,我很紧张,即使我出示了医生的笔记,他们也不允许我随身携带,但幸运的是我没有问题。

我旅行时随身携带一切。我喜欢国际航班允许免费托运行李,所以我充分利用了这一点,但即便如此,我的托运背包经常没有食物空间。因此,随身携带的袋子非常重,我带的瓶子很多。如果我确实设法在我的托运背包中包装食物,即使它们被塞在垃圾袋里以防止食物溢出我的东西,我总是发现垃圾袋因为TSA检查而撕裂,以确保一切正常。

是否有一个大型的旅行者社区,您可以从中获得支持和信息?
好吧,既然我的病情非常罕见,并且需要这么多的手术来改善我们的生活,那么它不是一个庞大的群体,可能是数百人。然而,每两年,Nager和Miller综合症基金会在美国的某个地方举办会议。我不去那么多,因为通常我是极少数使用ASL(或唯一一个)的人之一,而且往往很难与那些经历与我的经历非常不同的人交往。还有一个私人的国际Facebook小组,为Nager综合症患者及其家人提供服务,但由于这是一个私人小组,我不打算分享,因为我们不想欺凌。

您最喜欢的经历是什么?
我最喜欢的经历之一是看到冰岛的北极光。那个星期,每天下雨,有一天下雪。但是在那里的最后一天,它曾经是晴天,那天晚上很清楚,所以我能够看到它们。我最喜欢的经历是菲律宾,因为它是一个令人惊叹的国家,即使我受不了热。我看到眼镜猴(一种灵长类动物)和巧克力山,在巴拉望岛的舒适水域游泳。

但我最喜欢做的事情是前往许多令人惊叹的地方,了解他们和他们的文化。我是一个伟大的历史和艺术书呆子,当我访问历史遗迹和博物馆,如ElTajín,Teotihuacán,Museo NacionaldeAntropología和墨西哥El Tamayo博物馆,或El Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado时,我感到非常兴奋。 ,一个致力于厄瓜多尔基多前哥伦比亚历史的博物馆。

您对新旅行者的建议是什么?
努力在旅途中与当地人见面。Couchsurfing和Airbnb是我旅行时与当地人见面的最佳方式。了解您所访问的地方的文化真是太棒了。但同样,我是一个巨大的艺术和历史书呆子,因此我对学习文化和语言非常感兴趣。虽然我很聋,但我从来没有遇到任何沟通问题,而且由于一些奇怪的原因,尽管我很害羞,但我更外向,愿意和美国以外的人聊聊。

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